COMUNIDAD DE LEPRA

Comunidad de personas afectas de Lepra: autocuidado, empoderamiento y lucha contra el estigma.

SITUACIÓN DE LA LEPRA EN ETIOPÍA

En Etiopía se diagnostican aproximadamente 5.000 casos nuevos de lepra anualmente y se estima que más de 30.000 personas viven con discapacidades permanentes asociadas a la lepra. La lepra es endémica en varias regiones del país, entre ellas la Oromia.

La lepra es una enfermedad infecciosa causada por la bacteria Mycobacterium Leprae que afecta principalmente a la piel, nervios periféricos, ojos y vías respiratorias superiores. Se transmite por micro gotas, siendo baja la probabilidad de contagio ya que depende de tres condiciones: contacto estrecho y frecuente con la persona afectada no tratada, predisposición genética y condiciones de vida insalubres.

 

Es curable con la multiterapia, una combinación de antibióticos (Rifampicina, Dapsona, Clofazimina) que son distribuidos de forma gratuita gracias a los apoyos que reciben los programas nacionales.

El diagnóstico y tratamiento precoz, antes de que el daño neural ocurra, son claves en el abordaje de la lepra para prevenir lesiones, limitaciones funcionales y el estigma social.

El principal desafío consiste en combatir el estigma social que sigue generando:

1. Miedo a acudir al centro sanitario por temor a padecer lepra.

2. Retraso en el diagnóstico.

3. Aparición de complicaciones y secuelas irreversibles.

4. Miedo a ser abandonados.

NECESIDAD DEL PROYECTO

EMPODERAMIENTO Y AUTOCUIDADO

La lepra está rodeada de una atmósfera de ignorancia, temor, mitos y supersticiones que suponen obstáculos para el diagnóstico precoz y el tratamiento eficaz, provocando limitaciones funcionales, discapacidades y problemas psicosociales. Como resultado se restringe marcadamente las probabilidades de que la persona afectada lleve una vida plena y productiva.

El miedo a que el estigma de la lepra lleve al rechazo de la familia y de la comunidad, hace que las niñas y mujeres ignoren o escondan los síntomas hasta que la enfermedad se hace evidente a simple vista y las lesiones son irreversibles.

La mayoría de las discapacidades producidas por la lepra son prevenibles si la persona conoce la enfermedad, sabe identificarla de forma precoz, tiene acceso a servicios de salud y si realiza las actividades de autocuidado.

ESTIGMATIZACIÓN

Mientras el estigma no se elimine, la lepra permanecerá. El empoderamiento de las personas afectadas por la enfermedad, aunado a su mayor implicación y aceptación en los servicios y la comunidad, contribuirá a eliminar la lepra.

EDUCACIÓN PARA EL AUTOCUIDADO

La educación para la salud sobre el autocuidado de las personas afectadas por lepra es sumamente importante. Enseñar a los pacientes a cuidar de forma adecuada la piel, sobre todo de las manos y los pies, a detectar la enfermedad de forma precoz y a identificar las leprorreacciones es clave para prevenir lesiones y limitaciones funcionales graves. 

La persona con pérdida de sensibilidad en los pies debe saber que está en riesgo de desarrollar úlceras. Ser consciente de que existe el riesgo es la primera acción en la prevención de las úlceras neuropáticas plantares.

El cuidado de los pies y las manos basado en la higiene e hidratación, se ha de convertir en un hábito rutinario. La afectación de los nervios que controlan el sudor provoca la aparición de grietas y callos en extremidades. Esas callosidades y grietas, si no son adecuadamente atendidas, acaban convirtiéndose en úlceras. Para evitar que esto ocurra las personas deben remojar sus pies y manos durante 30 minutos en agua limpia. Posteriormente, hay que rascar los pies para eliminar la piel seca utilizando piedras rugosas o cáscaras de coco, por ejemplo. Finalmente, se ha de lubricar la piel con vaselina o en su defecto con aceite.

La protección del pie también es clave para prevenir las úlceras. Hay que evitar caminar descalzo y promover el uso de calzado sin costuras ni clavos y con plantilla blanda y acolchada. Evitar también zapatos poco ajustados y sin sujeción al pie o los que sean solamente hechos de plástico. Aunque hay que tener en cuenta que los zapatos han de ser asequibles y aceptados socialmente

Las lepro-reacciones se consideran urgencias médicas ya que en un periodo muy corto de tiempo pueden provocar afectación neural y causar discapacidades irreversibles. Por lo tanto, las personas afectadas por lepra han de tener el conocimiento para poder identificarlas rápidamente.

 

SIGNOS Y SÍNTOMAS

Es clave conocer los signos y síntomas iniciales de la enfermedad para poder tener un diagnóstico precoz y curarse sin consecuencias. Además conocer cómo se contagia y cómo se cura para ayudar a desmontar los mitos y el estigma.

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OBJETIVOS GENERALES

  • Calidad de vida.
  • Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por lepra que viven en la comunidad de Gambo.
  • Integración.
  • Luchar contra el estigma social y promover la integración de las personas afectas de lepra.

ARTÍCULO EN EL PAÍS

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

Formación:

  • Formar al equipo sanitario de la unidad de lepra del hospital de Gambo y a los líderes comunitarios en lepra y autocuidado y redactar la guía del programa de educación para la salud.

Grupos de autocuidado:

  • Crear grupos de autocuidado, formados por las personas afectadas por lepra de la comunidad de Gambo y líderes comunitarios, con el fin de prevenir discapacidades y limitaciones funcionales.

Terapia:

  • Talleres de artesanía como terapia para ejercer la psicomotricidad fina y empoderamiento para disponer de ingresos al vender la artesanía.

Integración:

  • Reuniones comunitarias para promover la integración.
  • Eventos religiosos, deportivos, politicos y otros eventos sociales para promover la integración de las personas en la vida social ordinaria.

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